重症监护室的“陪护爸爸” 三年写满30多本住院日记

重症监护室的“陪护爸爸” 三年写满30多本住院日志

2019-07-29 13:49
起源:大洋网

梁所高

大洋网讯 下昼5时,广东中医药大学深圳病院心外科的重症监护室(CCU)病房内,帮儿子倒完尿袋的梁所高倚在病床边的椅子上,头耷拉着,靠着墙,哐当一声,他的头重重地撞在墙上,醒了。他实在太困了。过去3年,梁所高都在儿子梁基乐的病床边的折叠床上,和衣而睡。天天早上6点不到,保洁姨妈窸窸窣窣扫除卫生那一刻起,梁所高一天的繁忙
就起头了。帮儿子买饭、喂饭,然后不寒而栗地帮他翻身、拍背、吸痰,直到深夜,当儿子关上手机的那一刻,他才能闭上眼睛眯一会儿。对梁所高来说,如许的日子才刚刚起头,他已做好了预备,要在病榻前一向陪护着儿子。而3年多的陪护生涯,也让他实现“进化”。“我往常比业余护工还业余。”他笑着说。

今年54岁的梁所高身材肥胖,头发快白完了,像个小老头。躺在病床上的阿乐在玩手机,脸色苍白。由于做了气管切开手术,他没法说话。

梁所高在赐顾帮衬儿子

靠手机沟通的父子

梁所高已有3年没有听过儿子的声音了,他只能拿出儿子生病前的视频,听他说话,看他跑跑跳跳,借此丁宁时间。“你看,那时的阿乐多可爱啊!”

3年间,父子俩的对话方式有些特别——面对面,用手机打字。固然
,父子俩之间还有一些特殊的交换
方式。阿乐的床头放着一只充气鸭子,当他用手捏充气鸭子收回响声时,梁所高就晓得,儿子有事找他。有时,他也会用手敲击病床收回响声,那通常意味着,他小便了。当他大便后,会用手指着身材,梁所高立即就领悟了。

今年21岁的阿乐是一名重症肌有力患者,这是一种免疫系统疾病,患者肌肉萎缩,进而涌现吞咽难题、表情僵硬,甚至呼吸难题,危及性命。单从外表看,阿乐和一般的孩子没什么两样,但他一双瘦骨嶙峋的双腿让人惊心动魄,他的体重只有35公斤。由于肌肉萎缩表情僵硬,微笑对他来说都是一件很难题的事。

儿子没有发病前,梁所高有一个幸福的家庭。尽管之前阿乐有过脑积水和心脏病,但经过治疗都已康复
。但从2013年起头,阿乐的身材起头涌现异常,没法站立,到各大病院做检讨都查不出有任何问题。一年后,阿乐已没法站立,他自愿休学。医生从阿乐的腿上割下一块肉拿去做活检,他被诊断为重症肌有力。医生说,患上这类病的人肌肉会一点点萎缩,双腿逐步得到运动能力,进而蔓延至双手、全身。2016年5月27日,阿乐呼吸难题,被送往深圳市第二人民病院ICU急救,才捡回一条命,但今后,他却再也离不开呼吸机。

阿乐被确诊为重症肌有力的那一刻,梁所高生平头一回哭了。“我不晓得我怎样回的家,感觉天塌上去了,瘫坐在地上。我不晓得他为何
会得这类病。”梁所高说,家族中从来没有人得这类病。而那时阿乐学习成绩一向很好,也爱好体育运动,他原本希望儿子未来能考个好大学。

梁所高的住院日志

“睡了3年折叠床”

梁所高那时是一名货车司机,每一个月
有5000元收入。儿子在重症监护室这几年,他的体重直往下掉,刚出院半年内他就瘦了30斤。为了赐顾帮衬儿子,他“赋闲”了,妻子也和他仳离了。为了省钱,一张陈旧的折叠床他已睡了3年,中间已凹了下去。“我的腰都快睡变形了,疼得直不起来。”

重症肌有力患者的护理业余性很强,如果在病院请护工护理,天天需求300元,而他彻底不具备如许的经济实力。起初,帮儿子清理大便、清洗身材,他还有些难为情,但很快他就顺应了。从来不做家务的他还学会了做饭、煲汤。

做了气管切开手术后,阿乐只能吃流食和面食,馄饨和饺子就是他的最爱,而米饭和炒菜他几乎不克不及吃。天天,光喂阿乐吃一顿饭,就需求一两个小时。他先要用毛巾在阿乐胸前垫好,再将稀饭不寒而栗地喂给阿乐吃。“如果速率过快,呛入气管,他就会有性命危险。”

对于阿乐来说,即便是翻身如许轻细的勾当对他来说也必需不寒而栗,由于长期卧床,缺乏运动,让他的骨头格外脆弱。前天,梁所高要回家煲汤给阿乐喝,委托别的一位护工帮忙给阿乐翻个身,了局由于动作过大,把阿乐扭伤了,这让梁所高既疼爱又后悔。

赐顾帮衬儿子这3年多,梁所高已实现“进化”。“我往常比业余护工还业余,我儿子的这类病,可能护工一生
都没见过。我还去听过他们护工的培训课,有时他们护工没时间,都叫我去帮下忙。”

靠呼吸机维持的性命

自从出院的那一天起,阿乐便没有下过床。为了让儿子的肌肉不至于快速萎缩,梁所高有时不得不狠下心,为儿子的康复训练加量。他把病床的靠背摇起来,把儿子固定在床上,让他双腿站立在床上,在康复训练上这叫“站床”,但半小时不到,阿乐便大汗淋漓,双腿都成了乌黑色。

梁所高毕竟仍是放弃了这类测验考试。儿子的双腿不可逆地弯曲,已没法站立,更不用说“站床”,任何康复训练都没法实现。梁所高只好退而求其次,希望儿子能告别呼吸机。“我没想到他要一生
靠呼吸机糊口,彻底没这类思想预备。”过去这3年,由于呼吸难题,阿乐已4次被送往ICU挽救,幸运地被挽救了回来。但这让他有了伟大的心理压力,每次卸下呼吸机,他就很严重。医生告知梁所高,只需阿乐能摆脱呼吸机,他就能回家糊口。

梁所高似乎看到了一丝希望,他不厌其烦地激励儿子“脱机”。一本本住院日志,写着满满的父爱,梁所高细致地记下阿乐天天的糊口和“脱机”的经过:“7月15日下昼3点,护士鑫楠陪阿乐聊天,阿乐很高兴,脱机1小时。”3年多上去,如许的住院日志梁所高一共写了30多本。最长的时候,阿乐已“脱机”6小时,梁所高一度以为测验考试胜利了,但很快,阿乐又放弃了,遇到不熟悉的护士,他又不愿意“脱机”。医生告知梁所高,只有“脱机”12小时才有意义。“这意味着他晚上睡觉时戴上呼吸机就行了,白天我就能够

呐喊做事情了。”

激励阿乐“脱机”,也有经济上的考量。呼吸机每小时25元,一天600元,一个月1.8万元,一年上去,光呼吸机花费就要20多万元。往常,父子俩都靠低保糊口,每一个月
有2000多元,加上阿乐从残联获得的津贴,每一个月
共3000多元的收入要维持父子俩一个月的开销,十分严重。尽管阿乐的病通过大病报销等手段,将近90%的累赘能够

呐喊解决,但30万元封顶,超越局部需求自付。往常,梁所高仍然欠着10万元外债。

阿乐迟迟不克不及摆脱呼吸机,让梁所高很恼火,他不止一次为这事冲儿子生机,父子俩为此发生“冷战”,阿乐不搭理他。终究
,仍是梁所高心软了。“他卧床3年多,心中的苦可想而知,可能‘脱机’对他来说太需求勇气了。”

梁所高在赐顾帮衬儿子

“儿子说我是大英雄”

“有时想一想觉得本身有些窝囊,不克不及出去事情,获利给儿子治病,只能围在他身边,赐顾帮衬他。”梁所高这些年一向想找份事情补助家用。他说,只需四肢举动勤劳,就算送快递、送外卖每一个月7000块钱不成问题。“我真不是一个懒人,但往常有什么办法呢?”梁所高狠狠挠了挠头皮,恨不得把头皮都扯上去了。

但让他感到温暖的是,还有很多朋友一向在身边默默支持着他,有报酬他先容事情,还有深圳市义工联的义工们每周都来病院探望阿乐,陪他聊天。

医生告知梁所高,阿乐的病没法根治,终究
的了局可能就是像霍金一样,全身肌肉萎缩。他逐步接收了这个现实。“我不敢想太多,只需天天醒来看到儿子,我就很开心。”梁所高说。他往常最大的希望是,儿子能够

呐喊摆脱呼吸机6个小时以上,如许,本身就能出去做代驾,每一个月有几千元收入,就能够

呐喊改良儿子的糊口。

“儿子说我是大英雄,‘窝囊’点也值了!”他闪着泪花,笑着说。梁所高告知记者,有一天,他做梦梦到儿子站起来走路了,在梦里,他笑醒了。

文/广州日报全媒体记者肖欢欢 实习生何思妍

图/广州日报全媒体记者肖欢欢 杜安娜 实习生何思妍


[ 编辑: 佘湘娥 ]

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